Recensión de un escrito

quiero dejar de ser un dentrodemi

Mensajes desde una cárcel autista


“gritando regresaremos de pantanos del silencio”

Se trata de un libro singular que recoge una selección de textos de Birger Sellin, considerado un autista incurable, encerrado en el silencio desde los dos años.
Gracias a una nueva técnica terapéutica (la facilitated communication), Birger comienza a escribir a los dieciocho años.

De este modo podemos acceder a su mundo íntimo, atormentado, inteligente, perseverante, extrañamente bello, a través de la descripción de sus estados de ánimo, sus reflexiones, sus intentos de describir sus experiencias, sus cartas y poesías.
Birger Sellin lanza un grito de socorro desde una cárcel de aislamiento interior.

El libro se relaciona con la asignatura, en la medida en que, gracias a la innovadora técnica terapéutica mencionada, podemos escuchar la voz de un adolescente autista, ahondar en el conocimiento de este trastorno y vislumbrar nuevas posibilidades de intervención.

En este sentido, creemos conveniente profundizar en la facilitated communication.
El libro lo ha editado Michael Klonovsky, quien realiza una introducción y descripción del desarrollo del trastorno en Birger, lo que permite al lector obtener una idea de los síntomas del autismo. También realiza una selección de los textos del autor, Birger Sellin. Traducción de Carmen Gauger.
Editada al castellano por Galaxia Gutemberg y Círculo de Lectores (Barcelona, 1994).

Algunos datos sobre la biografía de los autores:

Michael Klonovsky.
Periodista y escritor, nació en 1962. Es el redactor jefe de la revista de noticias Focus, y en 1991 obtuvo el Wächterpreis der Tagespresse, un codiciado premio al periodismo de investigación. Reside en Múnich, casado con una concertista de piano.
Entre sus publicaciones se incluyen las novelas Land der Wunder (Kein & Aber, 2005) y Der Ramses-Code (Aufbau, 2001).

Birger Sellin
Nació en Berlín en 1973. Cuando aún no había cumplido dos años, la vida de Birger Sellin y de su familia cambió radicalmente. En pocas semanas Birger dejó de hablar y comenzó a comportarse de manera extraña. Pasaba las horas balanceando la parte superior del cuerpo, ensimismado mientras dejaba resbalar entre sus dedos arena o canicas o pasando las hojas de los libros que cogía de las estanterías de su casa. La comunicación con el mundo exterior se extinguió por completo. Los padres de Birger, un juez y una psicóloga afincados en Berlín, consultaron con numerosos médicos. Dos años y medio más tarde les dirían que Birger era autista. El tiempo fue pasando. Birger Sellin fue creciendo. También lo hicieron los problemas que se derivaban de su enfermedad. Convivir con Birger se convirtió en algo absorbente y agotador. Sus padres y su hermano Jonás acabaron, como él, desesperados y aislados.
En 1990 Dankward y Annemarie Sellin asistieron a una serie de conferencias que impartió la linguoterapeuta americana Annegret Schubert. Fue así como conocieron la “Facilitated Communication”, un método mediante el cual a las personas con trastornos fónicos y con bloqueo motórico o psíquico, se les puede facilitar el contacto con su entorno. El 27 de agosto de ese año Annnemarie y Birger se sentaron por primera vez delante de un ordenador. Con enormes dosis de paciencia, de tiempo y de esfuerzo, Annemarie pudo descubrir que su hijo de diecinueve años, además de saber leer y escribir, poseía un rico y complejo mundo interior.
Ha publicado, además, yo desertor de una raza de autistas (Galaxia Gutenberg y Círculo de Lectores, 1997).

Sobre la Comunicación facilitada

El sistema de comunicación facilitada fue creado por la pedagoga australiana Rosemary Crossley, y se funda en la idea de que las personas con autismo u otros tipos de discapacidad, poseen capacidades intelectuales bloqueadas, por lo tanto necesitan un apoyo y ayuda mínima para superar este bloqueo.
Concretamente esta metodología consiste en que la persona es puesta frente al ordenador, y con el apoyo de un instructor aprende a utilizar el teclado y las diversas funciones, básicamente de escritura, de modo que pueda utilizarla como herramienta para comunicarse con los demás.

Gracias a la F.C contamos con el relevante testimonio de Birger Sellin:

ahora por fin escribo un himno sobre el gozo de hablar
un himno para mudos autistas para cantarlo en asilos y
casas de locos
puas de bieldos son los instrumentos
canto este himno desde los abismos del infierno y hago
un llamamiento a todos los mudos de este mundo
haced del canto vuestro himno
descongelad los helados muros
y luchad contra la marginación
queremos ser una nueva generación de mudos
un tropel de canciones y canticos nuevos
como hoy nunca oyeran los que hablan
jamas encontre un mudo entre todos los poetas
queremos por eso ser los primeros
y nuestro cantar no puede pasar inadvertido
para mis mudas hermanas son mis versos
para mis mudos hermanos
a nosotros nos oiran y nos daran un lugar donde poder
vivir con todos vosotros
en una vida de esta sociedad Birger Sellin, 21 de septiembre de 1992

Sobre el contenido de quiero dejar de ser un dentrodemi:

Numerosas teorías e investigaciones han intentando, durante años, dar con la causa del autismo, se han explicado detalladamente los comportamientos o estereotipias que sufren los autistas, pero ¿qué hay en su interior, cómo piensan, qué sienten? Son preguntas que sólo podemos conocer a través de ellos, de autistas, que gracias a distintos medios, han conseguido transmitirnos sus estados de ánimo, sus sentimientos y pensamientos. Nos han dado a conocer un mundo interior sorprendente. Esta es, sin duda, la esencia del libro.

Comienza con un prólogo en el que Michael Klonovsky nos cuenta cómo le llega la historia de Birger Sellin y, cómo y por qué decide aceptar este proyecto.
Para ello, se pone en contacto con la familia; se introduce en su entorno; se prepara para el momento en el que tiene que conocerlo; lee y estudia sobre el autismo, trastorno hasta entonces, desconocido para él. Cuando conoce a Birger, lee sus textos, se involucra y el resultado es la sorprendente obra que tenemos en nuestras manos: “quiero dejar de ser un dentrodemi”.

En la introducción narra la vida de Birger Sellin, lo que ocurre hasta que a la edad de cuatro años y medio le diagnostican autismo, las implicaciones de esto y la lucha del joven para dar a conocer su mundo interior.

En ella, también explica detalladamente el autismo. La idea más importante que se extrae hace referencia a la vida íntima de estas personas, puesto que lo que sucede en su mundo no puede ser captado por nuestros esquemas mentales. Ellos perciben el mundo exterior como un caos, ya que no pueden interpretar el comportamiento de su entorno, puesto que carece de sentido para ellos, por más que lo intentan no consiguen acceder a él. Por eso, se les presenta como una amenaza y crean un mundo interior propio, cargado de rituales, que les aportan la seguridad necesaria. Son las denominadas estereotipias, o únicas señales que emiten los autistas: balanceo del cuerpo, golpear objetos, dar vueltas continuas a un objeto…

Los autistas necesitan mantener las mismas rutinas en su entorno, de lo contrario se sienten amenazados y reaccionan gritando de forma descontrolada y autoagrediéndose.
El rasgo más característico de un autista es el silencio, un niño autista no habla porque debido a su miedo no se atreve a hablar, lo que le lleva al aislamiento social. Aquellos autistas que lo consiguen presentan en su comunicación estereotipias lingüísticas como la ecolalia, repitiendo palabras que no tienen uso comunicativo en el momento del discurso.

Respecto al origen del autismo, existen numerosas teorías. En este punto, el autor da una definición del autismo, de sus síntomas y probables causas. Una de las teorías, sugiere que los factores que las controlan están en el interior de la persona y son independientes del contexto; otras señalan que suceden por causa de anomalías estructurales; otras, como la psicodinámica sostiene que estas conductas se relacionan con una identidad pobre o ausencia del sentido de sí mismo. Las últimas investigaciones consideran que las estereotipias dependen del contexto y, por tanto, el núcleo fundamental de la intervención se encuentra en la manipulación del ambiente.

Se describen varias hipótesis en el libro, si bien destacan las siguientes: autismo debido a influencias negativas en el entorno familiar; trastorno condicionado por un desequilibrio emocional en el entorno: complicaciones en el parto, separación de la madre, etc.; una lesión en el cerebro, cambios estructurales en el cromosoma X o un daño genético general en el ADN.

Sin embargo, hoy por hoy, las causas son desconocidas, son un misterio pendiente de resolver.

Seguidamente, Michael Klonovsky explica la intervención que llevan a cabo con Birger a través de la técnica mencionada anteriormente, la comunicación facilitada.
Gracias a ella ha permitido, a los lectores de esta obra, ver el mundo interior de Birger, quien dirigió su primera frase a su madre: “Te quiero”.

A través de esta técnica, los padres han podido llegar a conocer que su hijo sabía leer y escribir perfectamente desde los 5 años y que había aprendido solo.
La última parte del libro corresponde a los mensajes que escribe Birger por medio de la comunicación facilitada.

Los textos escritos expresan sus sentimientos, su lucha por superar el autismo y nos descubren un auténtico poeta, cuya pretensión en la vida es salir de ese aislamiento interior.

A modo de ejemplo hemos escogido un párrafo que no deja indiferente:

“de hielo es el mundo por fuera
y por dentro en cambio totalmente ardiente
yo vivo sinmi en un verdadero inmenso crater de volcan
yo soy personalmente quien mas sufro por mis arrebatos
los vivo como tremendas derrotas
y al cabo no he avanzado un solo paso
no quiero esos arrebatos”.

Conclusiones personales

Los mensajes de Birger han causado mella en nosotras: el afán de superación, la lucha por vivir, el entusiasmo, la ilusión, la forma de afrontar su situación y cada uno de los fracasos con los que se va encontrando, cambian por completo la escala de valores de una persona.

La lectura de los mensajes puede resultar ardua, debido a que se presentan sin signos de puntuación, las palabras sin acentuar y en ocasiones sin espacios. Pero lo importante no es la estructura del mensaje sino lo que nos quiere transmitir.
Lo que escribe es verdadera poesía, a veces te lleva a pensar cómo es posible que con los comportamientos que tiene, su infantilismo, sus estereotipias…, pueda llegar a tener esa lucidez intelectual.

Todos los conocimientos que poseemos sobre el interior de un autista es gracias a personas como Birger Sellin que han querido compartir su mundo interior para hacerlo accesible a nuestros ojos.

Este libro es importante, en la medida en que está ayudando a Birger a luchar e intentar salir de su cárcel autista, como él mismo expresa:

“Soy solo un sinmi que ha salido en persona
de la oscuridad del mundo autista para tomar contacto con
mundihabitantes de su genero pero no puedo participar en su vida porque mi mundo aun me tiene aherrojado sigo buscando el camino de salida hacia usted anhelo hacer cosas esenciales y me atormento pensando como puede uno liberarse como de la cautividad escribir es mi primer paso para salir de ese otro mundo y estoy contento de que ahí haya salido un libro…”

¡Admirable!


Fuentes

o http://www.new-books-in-german.com/spanish/334/221/221/129002/design1.html
o http://www.observatoriodigital.net/bol248.htm#autismo
o http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=es&sl=en&u=http://www.statemaster.com/encyclopedia/Facilitated-communication&prev=/search%3Fq%3Dfacilitated%2Bcommunication%2BAnnegret%2BSchubert%26hl%3Des%26sa%3DG&rurl=translate.google.es&usg=ALkJrhj53qndQ536VN1yMfztf6YK7kPsDg


Noelia Causapié Martínez.
Mª Elvira González-Calero Sánchez